Источник:
Диагноз «эпилепсия» у большинства ассоциируется с судорогами и пеной изо рта, но бывает и другая форма – тихая, ежедневная, которая постепенно отнимает годы жизни. Именно такую болезнь переживает 16-летняя Вика Десятова из Ломоносова (Санкт-Петербург).
Проблемы начались ещё до рождения: на 34-й неделе беременности у плода нашли арахноидальную кисту головного мозга. Мать Анастасия, предчувствуя испытания, назвала дочь Викторией, что означает «победа». Сразу после рождения девочку перевели в Детскую городскую больницу № 1. Обследование показало, что киста деформирует желудочек и нарушает отток ликвора. В 1 и 5 месяцев Вике сделали операции по проколу кисты и восстановлению оттока жидкости.
Позднее на МРТ выявили и другие аномалии – гипоплазию мозолистого тела (недоразвитие соединения между полушариями) и кортикальную дисплазию слева. Из-за дисплазии эпилепсия приобрела фармакорезистентный характер – препараты практически не помогают. Первый приступ случился в пять месяцев, сейчас они происходят ежедневно.
«Много лет мы подбираем противоэпилептические препараты и постоянно занимаемся физической реабилитацией, – рассказывает Анастасия. – В 2019 и 2020 годах ездили на обследование в немецкую клинику. Начали планировать там разобщающую операцию по отделению одной части мозга от другой. Но в последний момент нам отказали, возможно, из-за пандемии. Мы продолжили реабилитацию уже в Петербурге».
Сейчас Вике 16. Она научилась сидеть с опорой на руки, удерживать предметы, самостоятельно садиться из положения лёжа. Недавно мама заметила: дочь пытается встать из сидячего положения – ей не нравится находиться в коляске. Раньше Анастасия не могла и думать о вертикализации, но теперь с помощью специальных средств это возможно.
Мама обратилась в реабилитационный центр Петербурга. Специалисты готовы принять девочку и составили программу для укрепления мышц, развития опоры в конечностях и вертикализации. Но такие занятия не покрываются ОМС. Анастасия воспитывает дочь одна и ухаживает за своей мамой-инвалидом. Стоимость курса – более 200 тысяч рублей – для семьи неподъёмна.
Благотворительный фонд «Алёша» открыл сбор на реабилитацию. «Шестнадцатилетняя девочка каждый день живёт с приступами, но не сдаётся и продолжает попытки встать из коляски. Ей очень нужна наша поддержка», – отметили в фонде.
