Источник:
У Марка редкое заболевание — наследственная гемолитическая анемия, при которой требуется постоянное переливание крови. Частые переливания приводят к перенасыщению организма железом, что может вызвать отказ органов и смерть. Стабилизировать состояние помогает зарубежный лекарственный препарат, однако он не зарегистрирован в России и приобрести его в стране невозможно.
Мать мальчика Виолетта Ведмицкая рассказывает, что через несколько часов после рождения сын попал в реанимацию из-за резкого падения гемоглобина. Врачи проводили переливание крови и антибактериальную терапию, но вскоре ситуация повторилась. В течение всей жизни ребёнок зависит от гемотрансфузий. Диагноз — наследственная гемолитическая анемия: разрушение эритроцитов и повышение уровня токсичного билирубина. Без снижения билирубина возможны тяжёлые осложнения, вплоть до летального исхода.
После каждого переливания Марк чувствует себя хорошо, но через три недели появляются слабость и желтизна кожи. Частые переливания вызывают опасную перегрузку железом, которое накапливается в тканях и может привести к отказу органов и гибели. Сына спасает только терапия препаратом, снижающим уровень железа. Существует государственная программа по обеспечению детей лекарством, но единственный эффективный для Марка препарат не зарегистрирован в России и купить его невозможно.
Виолетта Ведмицкая благодарит читателей Русфонда за то, что благодаря их помощи её сын пережил 2025 год. «Но сейчас препарат закончился, и Марку снова нужна ваша помощь. Прошу, не оставляйте нас!», — говорит она.
На год лечения Марку требуется лекарство, на которое не хватает 149 450 рублей. Сбор средств проводится при поддержке Русфонда. Контакты для оказания помощи: телефон 8 800 250‑75‑25, email rusfond@rusfond.ru, в Санкт-Петербурге — 8 921 424‑27‑12, spb@rusfond.ru.
