Источник:
Семилетнему Даниилу Остапенко из Санкт-Петербурга диагностировали подострый склерозирующий панэнцефалит — крайне редкое осложнение кори, встречающееся один раз на миллион случаев. Врачи давали мальчику не больше года жизни, но благодаря лечению его состояние удалось стабилизировать.
До болезни Даня рос активным и добрым ребёнком: занимался шахматами, английским, плавал в бассейне, выступал на концертах. Летом 2024 года он гостил у бабушки в Беларуси, где родные заметили, что мальчик начал терять координацию и часто падать. Состояние ухудшалось стремительно.
«18 июля Даня перестал ходить. 19 июля Даня перестал есть. 20 июля Даня перестал говорить. 21 июля я последний раз видела его осознанное движение: он послал мне воздушный поцелуй», — вспоминает мама Наталья. За несколько недель ребёнок потерял способность двигаться, говорить и самостоятельно принимать пищу.
После обследований врачи в Беларуси впервые в истории страны поставили диагноз — подострый склерозирующий панэнцефалит. Заражение корью произошло, когда Даня был младенцем в больнице; сделать прививку из-за возраста тогда было невозможно. Вирус несколько лет оставался в организме и начал разрушать нервную систему.
Прогнозы врачей были неутешительными: они отводили ребёнку не больше года. Мама не смирилась и продолжила искать варианты лечения. «Слова врача перед выпиской я запомнила на всю жизнь: „Мы его не вылечим. Ваша задача — просто помогать ему доживать“. Нам отвели всего год… Но я тогда твёрдо решила: говорите, что хотите, но мой сын будет жить!» — рассказывает Наталья.
Даня прошёл курс иммуноглобулинов, терапию Т-регуляционными клетками и стволовыми клетками. Сейчас мальчик удерживает голову и корпус, следит взглядом, реагирует на обращения, самостоятельно ест и может сообщить о боли. Для такого диагноза это значительное улучшение.
Чтобы закрепить результат и двигаться дальше, ему необходима непрерывная реабилитация. Специалисты петербургского центра разработали индивидуальную программу почти на полгода, которая направлена на сохранение глотания, снижение спастики, развитие коммуникации и двигательных функций. Реабилитация не входит в ОМС и стоит 5 644 800 рублей.
Мать воспитывает сына одна, отец ушёл из семьи после постановки диагноза. Государственной помощи недостаточно. За поддержкой Наталья обратилась в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор для Даниила. «Каждый день занятий помогает мальчику сохранить связь с окружающим миром и даёт шанс на дальнейшее восстановление. Сейчас помощь неравнодушных людей нужна ему как никогда», — говорят в фонде.
