Десятилетний Ваня в ожидании матери готовится к контрольному МРТ-обследованию. Мальчик уверен, что скоро вернется домой, поскольку курс лечения завершен. Освободившуюся после его отъезда комнату займет другой ребенок из российского региона, которому необходимо продолжить терапию в Петербурге, но негде жить. Такие семьи находят приют в отделении социальной помощи, которое работает в поселке Ольгино в структуре АНО «Детский и взрослый хоспис».
Направление в федеральную клинику северной столицы часто становится единственным шансом для тяжелобольных детей, однако длительное лечение сопряжено с бытовыми трудностями. Организация, создавшая в 2006 году первый в стране детский хоспис, помогает родителям решить эти проблемы.
Как поясняет депутат Законодательного собрания Петербурга Павел Крупник, отделение в Ольгино не является хосписом. «Это место, где дети лечатся, восстанавливаются на свежем воздухе после химиотерапии и операций, а набравшись сил, едут домой, в свои регионы. Врачи в клиниках занимаются здоровьем ребенка, а наши сотрудники занимаются бытом и настроением, при этом родители могут быть рядом, заботиться о нем», — отмечает он.
Фотография предоставлена отделением социальной помощи АНО «Детский и взрослый хоспис» в поселке Ольгино.
На Коннолахтинской улице круглогодично проживают 5–6 детей в течение 21 дня — стандартного периода реабилитации после интенсивной терапии, когда требуются регулярные визиты к врачу. Учреждение сотрудничает с четырьмя медицинскими центрами:
- Центр Р. Горбачевой СПбГМУ им. Павлова;
- НМИЦ онкологии им. Петрова;
- НМИЦ им. Алмазова;
- МИБС им. Березина.
Именно эти клиники направляют сюда своих пациентов. Ежегодно осуществляется от 60 до 80 заездов.
Богдану из Красноярска только исполнилось три месяца, когда врачи выявили у него лимфобластный лейкоз. Сейчас мальчику три года. «Богдан у меня уникальный, окружающие даже не догадываются, что он тяжело болен, что переносит сложное лечение. Очень общительный, любит играть, его тут все любят и ждут нашего приезда. Правда, ходить начал поздно, в год и шесть месяцев», — делится мама Ксения. За последние полтора года они несколько раз приезжали в Петербург на лечение. В Ольгино Богдан с удовольствием строит замки из песка, играет в настольный футбол и ожидает донора для трансплантации стволовых клеток.
Катерина Бесчастная, сотрудник отделения, рассказывает: «Детям здесь нравится — для малышей есть игровая комната, для подростков — творческие мастер-классы, в них, кстати, и мамы принимают участие — а вечерами они собираются за столом, пьют чай, обсуждают свои — такие похожие проблемы. И есть психолог, он нужен всем здешним подопечным». Она также отмечает постоянное напряжение, в котором живут семьи: «Как говорит одна из наших мам, даже когда ребёнок в ремиссии, мы всё равно живём как на пороховой бочке — в любой момент может случиться рецидив».
Для Ангелины и ее семьи «пороховая бочка» взорвалась спустя полтора года после первой химиотерапии. Когда девочке было 11 лет, у нее появилась сильная усталость, одышка и бледность. Анализ показал критически низкий гемоглобин — 58, и в Ставропольском онкологическом центре диагностировали острый миелоидный лейкоз. После того как в Ставрополе закончились препараты, лечение продолжили в НМИЦ им. Петрова в Петербурге.
«К тому моменту мы были в отчаянии — боялись остаться без лечения. А тут я узнала, что беременна, — рассказывает мама Светлана. — Это дало нам силы. Так что у Ангелины есть младшие брат и сестра». Однако рецидив все же произошел. Для срочной трансплантации стволовых клеток костного мозга донором стала сама Светлана, хотя совпадение было лишь 50%. После пересадки развилась реакция «трансплантат против хозяина», которая повредила желудок, кожу и кости. Ангелина сильно похудела, а тазобедренные суставы оказались разрушены.
Замену суставов отложили до восемнадцатилетия, которое наступит через полгода. Все это время девочка обучалась дистанционно и с помощью индивидуальных занятий, не пропустив ни одного школьного года. Сейчас она заканчивает 11 класс и мечтает стать архитектором, выбирая между вузами Ростова, Петербурга или Ставрополя. «Как я хотела бы его танцевать, — говорит Ангелина о выпускном вальсе. — Одноклассники не ценят того, что имеют». В отделении в Ольгино они с мамой проживали уже четыре раза. «Нам очень нравится атмосфера и доброжелательность сотрудников — людей с большим сердцем», — добавляет Светлана.
В отличие от хосписов, которые финансируются из городского бюджета, отделение в Ольгино существует исключительно на пожертвования, поскольку помогает детям из различных регионов России — от Самары до Владивостока, из Крыма, Карелии, Башкортостана и Удмуртии. Павел Крупник называет это место домом доброты: «Это наши дети и очень важно, чтобы они чувствовали себя в Петербурге комфортно. В этом проекте нет ни копейки бюджетных средств — ни в покупке земли, ни в строительстве, ни в оборудовании, ни в проживании детей и их мам. Проект живет за счет средств благотворителей».
Он отмечает, что раньше у проекта было два-три основных спонсора, а сейчас их около пятидесяти, с меньшими вкладами, но круг поддерживающих расширяется. Главный недостаток — ограниченная вместимость: «Хотелось бы, конечно, чтобы число детей доходило хотя бы до 10. Потому что потребность в такой помощи растет». Крупник вспоминает, как 20 лет назад при создании первого детского хосписа многие считали болезни неизлечимыми, но современная медицина позволяет продлевать жизнь на годы.
Примером служит подопечная АНО Зоя, которая, будучи колясочницей, мечтала посетить Японию. После организованной поездки она увлеклась корейским языком, уговорила семью переехать во Владивосток и поступила в местный университет.
Справка: АНО «Детский и взрослый хоспис» оказывает паллиативную и психосоциальную помощь детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, а с 2022 года — и молодым взрослым. Под патронажем организации находятся более 500 подопечных. Отделение социальной помощи в Ольгино, построенное в 2011 году в стиле рыцарского замка, предназначено для реабилитации и восстановления детей из разных регионов страны, приезжающих в Петербурге на лечение.
Материал подготовила Ирина Багликова для «Фонтанки.ру».
