Государственная Дума 17 февраля единогласно приняла закон, который ограничивает передачу иностранцам популяционных генетических и иммунологических данных россиян. На следующий день документ был одобрен Советом Федерации. С 1 сентября 2024 года такие сведения становятся закрытыми для зарубежных государств и граждан.
Андрей Глотов — доктор биологических наук, заведующий отделом геномной медицины НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта.
Согласно тексту закона, под передачей понимается пересылка, распространение, размещение в интернете и любые другие действия, делающие генетические данные доступными иностранцам. Ученые заявляют, что это решение фактически запрещает открытость информации не только для мирового, но и для отечественного научного сообщества, а также ставит крест на международном обмене опытом.
«Если буквально воспринимать норму, прописанную в законе, то с 1 сентября в России запрещено размещение популяционных данных в интернете, в средствах массовой информации, к которым может иметь доступ любой иностранец. Публикации на русском, английском, китайском — разных языках объявлены угрозой государственного масштаба», — пояснил Андрей Глотов, доктор биологических наук, заведующий отделом геномной медицины НИИ акушерства и гинекологии имени Д.О. Отта.
По его словам, под запрет попадает создание баз данных — вся информация должна направляться в формирующийся Национальный банк. Это означает, что существующие проекты, такие как «100 000+Я» (совместный проект Роснефти и МГУ) и База данных популяционных частот ФМБА, могут быть закрыты или существенно ограничены в использовании.
Глотов сравнил ситуацию с запретом на математические расчёты для физиков-ядерщиков. Популяционные частоты являются фундаментальным инструментом генетики, без которого невозможны выводы и практическая работа. Он отметил, что даже доступ российских специалистов к этим базам окажется под вопросом, поскольку закон не предусматривает механизмов закрытого обмена внутри страны.
Влияние на медицину и диагностику
Эксперт подчеркнул, что ограничения напрямую ударят по медицинской практике. Например, для интерпретации результатов генетического теста и принятия решения о дорогостоящем лечении врачам необходимо сравнивать найденные варианты с популяционными базами. Без доступа к отечественным данным точность диагностики снизится.
«Мы будем вынуждены пользоваться международными базами данных. К чему это приведёт? Поскольку они не в полной мере соответствуют генетике наших пациентов, мы будем неправильно диагностировать, лечить, и будем неправильно принимать решения», — заявил Глотов.
Особую озабоченность вызывает критерий, согласно которому популяционными считаются данные о более чем трёх людях. Учёный указал, что семейный генетический анализ, необходимый для установления многих диагнозов, всегда включает минимум трёх человек — родителей и ребёнка. Таким образом, закон ограничивает исследования в этой области.
Под угрозой оказалась и федеральная программа расширенного неонатального скрининга новорождённых на 36 заболеваний. Хотя сам скрининг проводить не запрещено, публиковать и обсуждать его итоговые результаты в открытых источниках станет невозможно, что снизит качество контроля за программой.
Миф о генетическом оружии и данные за рубежом
Отвечая на тезис законодателей о защите от биологических угроз, Андрей Глотов опроверг возможность создания «генетического оружия» на основе популяционных баз. «Нет никаких предпосылок для того, чтобы оно появилось. Из геномных баз нельзя извлечь информацию для создания биологического оружия», — утверждает он.
Он также отметил, что скрыть генетические данные россиян от мира нереально. За границей, особенно в странах с большой русскоязычной диаспорой, уже накоплены значительные объёмы такого биоматериала. «В одной Германии живут 2 миллиона русскоязычных. В биобанке только Эстонии было депонировано около 350 тысяч генотипированых образцов, пятая часть — русские», — привёл пример учёный.
Глотов выразил надежду, что закон станет не последним нормативным актом в этой сфере и будет доработан. По его оценке, текущие ограничения могут обесценить до 70% российских научных исследований в области генетики и поставить под вопрос выполнение Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий, действующей до 2030 года.
