Всероссийский союз пациентов совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний организовали опрос для оценки доступности медицинской помощи и лекарств пациентам с редкими заболеваниями в 2025 году.
Мониторинг проводится уже в шестой раз и приурочен к VIII Всероссийскому форуму по орфанным заболеваниям, который состоится в конце февраля.
Исследование нацелено на получение объективной картины текущей ситуации и выявление ключевых проблем, с которыми сталкиваются орфанные пациенты и их семьи. Организаторы просят участников отвечать внимательно, отмечая: «Это очень важно для получения представления о нынешнем состоянии дел в области обеспечения лекарствами и медицинской помощью при лечении орфанных заболеваний».
Итоги опроса представят на форуме, затем направят в федеральные органы власти в сфере здравоохранения. Также данные будут использованы пациентскими организациями для защиты прав подопечных. Анкетирование анонимное и занимает не более 15 минут. Пройти его можно до 8 февраля по ссылке.
