Источник:
Параничева София, 18 лет, страдает врождённым пороком сердца, открытым артериальным протоком и лёгочной гипертензией. Для поддержания жизни ей необходима постоянная лекарственная терапия стоимостью 268 000 рублей. Недавно бесплатная выдача препаратов прекратилась, и когда она возобновится — неизвестно.
История Софии уже освещалась в прессе. Врождённый порок сердца не был распознан сразу после рождения — маму уверяли, что ребёнок здоров. Однако вскоре девочка начала синеть и задыхаться: губы становились сиреневыми, конечности — тёмно-синими, она плакала и пыталась хватать ртом воздух.
Софию экстренно госпитализировали. После двух недель в больнице врачи не смогли установить причину. По совету других родителей мама обратилась в Центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева, где после обследования выявили первичную лёгочную гипертензию, открытый артериальный проток (сброс из лёгочной артерии в аорту), открытое овальное окно и недостаточность кровообращения НК-2а.
Оперативное лечение оказалось невозможным из-за высокой лёгочной гипертензии: при норме в 25 мм рт. ст. у Софии давление превышало 140. Из-за этого кровь большим потоком поступала в сердце, которое не успевало её перекачивать и буквально раздувалось. Медики пояснили, что оперировать нужно было сразу после рождения, но время было упущено, и болезнь прогрессировала.
Врачи подобрали препараты, снижающие давление в лёгочной артерии. Терапия оказалась настолько эффективной, что София провела следующие годы относительно нормально: посещала садик, училась в школе на дистанционном обучении, завела друзей. Она не могла бегать, с трудом поднималась по лестнице, часто госпитализировалась для корректировки лечения, но продолжала жить и строить планы.
Первоначально лекарства выдавались льготно. С конца 2022 года начались перебои: вместо оригинальных препаратов выдавали дженерики, вызывавшие у Софии сильную побочную реакцию, либо полностью отказывали в выдаче.
Мама девочки обратилась в петербургский благотворительный фонд «Наташа», помогающий детям и взрослым с такими патологиями. Фонд организовал сбор средств, в котором участвовали и читатели издания. Благодаря этому София получала лекарства в 2023 и 2024 годах, после чего льготное обеспечение временно нормализовалось.
Однако две недели назад выдача препаратов вновь прекратилась. Родители пытаются добиться возобновления льготного обеспечения, но пока безуспешно. Таблеток осталось на несколько дней, прерывать терапию нельзя — это может привести к необратимым последствиям. Фонд «Наташа» снова открыл сбор средств в надежде на помощь неравнодушных людей.
